Herstel na locked-in-syndroom: adviezen voor revalidatie en communicatie

Revalidatiearts Jan-Willem Meijer en internist-intensivist Koen Simons van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) publiceren deze week in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, samen met patiënten Geert Meijer en Maartje de Jong, aanbevelingen om de zorg te verbeteren voor patiënten met het locked-in-syndroom (LIS). Deze ingrijpende neurologische toestand treft jaarlijks tientallen Nederlanders.

Patiënten met LIS zijn volledig bij bewustzijn, maar volledig verlamd, waardoor ze niet kunnen bewegen of praten. "De meeste patiënten kunnen alleen hun ogen bewegen of knipperen. Ze zitten als het ware gevangen in hun eigen lichaam,” zegt revalidatiearts Jan-Willem Meijer. De oorzaak is meestal een infarct of bloeding in of nabij de hersenstam, maar kan ook een trauma of een tumor zijn.

Geert (54) en Maartje (42) raakten jaren geleden na een hersenstaminfarct opgesloten in hun eigen lichaam en konden alleen communiceren door met hun ogen te knipperen. Maartje vertelt: “Ik kreeg te horen dat ik drie maanden moest afwachten om te zien of ik ooit weer zelfstandig zou kunnen ademen of bewegen. Als hersenwetenschapper wist ik hoe cruciaal het was om mijn brein actief te houden. Vanaf het moment dat ik ontwaakte uit de sedatie, begon ik fanatiek te oefenen. Na een week kon ik voorzichtig mijn heupen op en neer bewegen. Ook kreeg ik wat controle over mijn lippen, waardoor mijn familie mijn woorden kon liplezen. Na drie weken op de IC werd ik overgebracht naar een revalidatiecentrum."

Vaak wordt een sombere prognose afgegeven en is er daardoor weinig aandacht voor revalidatie. Kort na het ontstaan van klachten beginnen met revalidatie is echter belangrijk om mogelijk herstel zo optimaal te faciliteren. Een voor artsen minimaal herstel, zoals het bewegen van een vinger, kan al belangrijke functionele meerwaarde hebben voor de patiënt, bijvoorbeeld met de inzet van ondersteunende communicatietechnologie of omgevings- en rolstoelbesturing.

Voor het revalidatieproces is het belangrijk om voldoende tijd te nemen voor goede communicatie met de patiënt. Revalidatiearts Meijer legt uit: “De meeste patiënten kunnen alleen communiceren met verticale oogbewegingen en/of knipperen. Maak afspraken over knipperen voor ja of nee, en gebruik een letterkaart of spraakcomputer. Vertel de patiënt dat de prognose onzeker is, maar dat de meeste enige mate van herstel meemaken. Benoem ook dat vroege revalidatie het herstel kan verbeteren. Dit kan patiënten aanmoedigen om te blijven proberen te bewegen of zich het bewegen voor te stellen. Zo kunnen we mogelijk patiënten van ‘locked-in’ naar ‘unlocked’ helpen.”

Ondanks de sombere prognose herstelden Geert en Maartje aanzienlijk na maandenlange revalidatie. Zij vragen zorgverleners om niet uitsluitend naar de sombere prognose te kijken. Maartje: “Een kans op herstel is aanwezig en vroeg beginnen met revalidatie is cruciaal. Je kunt daarmee veel ellende voorkomen.”